Pesquisa expõe sobrecarga materna e custo alto no cuidado com TEA
A história da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, ajuda a traduzir uma realidade que atravessa milhares de famílias brasileiras. Mãe de João, de 18 anos, ela reorganizou a própria vida para garantir suporte ao filho, diagnosticado com autismo aos 8 anos, depois de anos de consultas e buscas por respostas. Hoje, a emoção de vê-lo chegar à faculdade para cursar jornalismo convive com uma verdade dura: no Brasil, o cuidado com pessoas autistas continua recaindo, em grande parte, sobre as mulheres.
Esse retrato aparece no Mapa do Autismo no Brasil, levantamento nacional do Instituto Autismos com 23.632 respostas em todos os estados. Desse total, 18.175 vieram de responsáveis por pessoas autistas, 2.221 de pessoas que acumulam a condição de cuidadoras e também estão no espectro, e 4.604 de autistas com mais de 18 anos. A presidente do instituto, Ana Carolina Steinkopf, antecipou que a maior parte das cuidadoras é formada por mulheres e que muitas delas estão fora do mercado de trabalho.
O levantamento também trouxe um dado que aponta avanço: a idade média do diagnóstico tem ficado em torno de 4 anos, em linha com padrões internacionais, segundo a coordenação da pesquisa. Para especialistas, o diagnóstico mais cedo amplia a chance de intervenção adequada, acompanhamento terapêutico e acesso mais rápido a direitos nas áreas de saúde, educação e assistência.
Ao mesmo tempo, o estudo joga luz sobre o custo alto do cuidado. Segundo a pesquisadora, muitas famílias gastam mais de R$ 1 mil por mês com terapias, e a maior parte recorre aos planos de saúde para tentar garantir atendimento. Ela também indicou que famílias das regiões Norte e Nordeste dependem mais da estrutura do SUS do que as de outras partes do país.
Na mesma semana em que os dados foram antecipados, o Ministério da Saúde informou que vai investir R$ 83 milhões na ampliação da assistência a pessoas com Transtorno do Espectro Autista e habilitar 59 novos serviços da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, incluindo Centros Especializados em Reabilitação, oficinas ortopédicas e transporte adaptado. A pasta também anunciou reforço ao diagnóstico precoce e o lançamento de um guia de intervenção para profissionais do SUS.
O pano de fundo dessa discussão é grande. O Censo 2022 identificou 2,4 milhões de pessoas com diagnóstico de autismo no Brasil, o equivalente a 1,2% da população. Foi a primeira vez que o levantamento demográfico trouxe esse dado em escala nacional, o que ajudou a dar dimensão estatística a uma realidade que durante muito tempo ficou diluída entre subdiagnóstico, desinformação e invisibilidade.
A história de Anaiara mostra o que as estatísticas nem sempre conseguem dizer sozinhas. Quando uma mãe precisa pedir demissão, virar autônoma, trabalhar à noite, em feriado e fim de semana, e ainda sustentar a rotina de cuidado quase sozinha, o problema deixa de ser apenas de saúde. Vira questão de renda, de gênero, de acesso e de sobrevivência doméstica.
Também há uma ironia cruel nesse cenário. O país avançou em discurso, campanhas e conscientização, mas segue empurrando o peso concreto do cuidado para dentro de casa, quase sempre para o colo da mãe. E cuidado sem rede pública suficiente, sem diagnóstico rápido para todos e sem divisão mais justa dentro da família não é inclusão; é apenas heroísmo forçado com nome bonito.
Fontes e documentos:
– Autismo mulheres são as principais cuidadoras revela pesquisa (Agência Brasil)
– Mapa Autismo Brasil (Instituto Autismos)
– Ministério da Saúde amplia assistência a pessoas com TEA com investimento de R$ 83 milhões (Ministério da Saúde)
– Censo 2022 identifica 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo no Brasil (IBGE)