Doença rara que isola pacientes na Amazônia ganha tratamento pelo SUS

A lobomicose, também conhecida como Doença de Jorge Lobo, começa a ter um novo caminho de enfrentamento no Sistema Único de Saúde. A enfermidade rara, endêmica da Amazônia Ocidental, causa lesões na pele que podem provocar dor, coceira, inflamação, desfiguração e forte impacto psicológico.

O seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, hoje com 65 anos, convive com a doença desde pouco depois dos 20. No interior do Acre, ele viu os caroços avançarem pelo rosto e pelo corpo, enquanto a vergonha e o estigma reduziam o contato com a família e a comunidade.

A história dele expõe o peso de uma doença negligenciada: não é apenas o fungo que machuca. O isolamento também vira sintoma.

Lobomicose afeta trabalhadores da floresta e populações vulneráveis

A Doença de Jorge Lobo foi descrita pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo. A infecção ocorre quando o fungo penetra por lesões na pele, geralmente em contextos de exposição ambiental.

As lesões costumam ter aparência semelhante a queloides e podem surgir em orelhas, braços, pernas e outras partes do corpo. Com a evolução do quadro, a doença pode causar deformidades e limitar atividades cotidianas.

No Brasil, registros do Ministério da Saúde apontam 907 casos da doença. Desse total, 496 foram identificados no Acre, estado onde vive Augusto. A enfermidade atinge principalmente ribeirinhos, povos originários e trabalhadores extrativistas, grupos que muitas vezes enfrentam distância geográfica, baixa oferta de serviços especializados e dificuldade para manter acompanhamento regular.

Projeto acompanha pacientes no Acre, Amazonas e Rondônia

Para organizar o diagnóstico e o tratamento da lobomicose no SUS, foi criado o Projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes na Região Norte. A iniciativa atua nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia.

O projeto integra assistência, pesquisa clínica e produção de evidências para apoiar diretrizes públicas. A condução envolve o Einstein Hospital Israelita, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, no âmbito do Proadi-SUS, do Ministério da Saúde.

O tratamento usa o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses ajustadas conforme a avaliação de cada paciente. A iniciativa também amplia o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com biópsias, exames laboratoriais no território, acompanhamento clínico e cirurgias em casos selecionados para retirada de lesões.

Mais da metade dos pacientes teve melhora nas lesões

Os resultados iniciais indicam avanço importante. Mais de 50% dos participantes apresentaram melhora das lesões durante o acompanhamento. O dado é promissor, mas não deve ser confundido com cura automática ou solução definitiva para todos os casos.

A lobomicose é uma doença crônica, de manejo difícil e historicamente cercada por lacunas científicas. Por isso, a construção de evidências é parte central do projeto.

O acesso segue como uma das maiores barreiras. Comunidades ribeirinhas e áreas isoladas exigem deslocamentos longos, expedições e apoio de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho. Sem essa logística, o tratamento fica preso no papel, que aceita tudo, inclusive boas intenções.

Manual orienta diagnóstico e tratamento da doença

Em dezembro de 2025, foi lançado o Manual de Manejo da Doença de Jorge Lobo, primeiro documento voltado a apoiar profissionais de saúde no diagnóstico, tratamento, prevenção e acolhimento das populações afetadas.

A publicação representa um passo relevante para uma enfermidade antiga, rara e ainda pouco conhecida fora das regiões onde se concentra. Além de orientar condutas, o manual ajuda a reduzir a dependência de conhecimento disperso entre poucos especialistas.

Os próximos passos incluem a elaboração de um documento mais completo, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, previsto para 2026. Esse tipo de protocolo pode padronizar fluxos, ampliar segurança no cuidado e dar mais previsibilidade ao atendimento no SUS.

Doença negligenciada exige presença do Estado

A trajetória de Augusto mostra que a lobomicose não pode ser tratada apenas como um problema dermatológico. A doença atinge pele, trabalho, autoestima, renda e convivência social.

Quando um paciente deixa de circular, trabalhar ou conviver com a família por vergonha das lesões, a falha não está apenas no diagnóstico tardio. Está também na ausência histórica de uma rede preparada para acolher, tratar e explicar.

O avanço do Projeto Aptra Lobo abre uma oportunidade concreta: transformar uma doença esquecida em uma política pública acompanhada, medida e sustentada. Para quem passou décadas escondido, tratamento não é só remédio. É a chance de voltar a existir em público.

Fontes e documentos:

– Projeto leva tratamento gratuito a doenças negligenciadas no Amazonas (Agência Brasil)
– Manual de manejo da doença de Jorge Lobo (Ministério da Saúde)
– APTRA-LOBO: Acompanhamento Prospectivo do Tratamento da Lobomicose no SUS (Proadi-SUS)