A brasiliense Joana Brauer conhece bem a rotina dolorosa de quem cuida de crianças com hemofilia grave. Mãe de dois pequenos com a doença, ela vê os filhos serem furados quatro vezes por semana para receber a infusão venosa de fator VIII — proteína indispensável para a coagulação do sangue. A cada picada, a angústia de ver o sofrimento das crianças se repete.
Nesta sexta-feira (24), porém, Joana sentiu um alívio raro ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do medicamento Emicizumabe para crianças de até seis anos com hemofilia. O anúncio foi feito durante evento no Hemocentro de Brasília e promete transformar a vida de centenas de famílias brasileiras.
Menos dor, mais autonomia
O Emicizumabe já está disponível na rede pública para adultos, mas a ampliação para crianças pequenas representa uma mudança radical no tratamento. Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o novo remédio é aplicado por via subcutânea — método menos invasivo e bem mais tolerável para os pequenos.
Além disso, a frequência das aplicações cai drasticamente: de quatro vezes por semana para apenas uma. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento também reduz a frequência dos sangramentos, típicos da hemofilia grave.
“Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”, afirmou Padilha.
Para Joana, que é ativista pelos direitos das pessoas com hemofilia, a medida vai muito além do aspecto clínico. “Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz.
O peso sobre as mães
A brasiliense aponta um dado que revela a dimensão social da doença: mais de 80% das cuidadoras de crianças com hemofilia são as mães. Muitas delas precisam abandonar o emprego para levar os filhos ao Hemocentro várias vezes por semana, sacrificando carreira e renda familiar.
“O posicionamento do ministério vai mudar a realidade dessas mães”, afirma Joana. Ela destaca ainda que há mães que cuidam de crianças com outras atipias, como autismo ou neurodivergências, o que dificulta ainda mais o acesso venoso e torna o tratamento tradicional quase inviável.
Tramitação e custo do medicamento
O ministro Alexandre Padilha disse que vai encaminhar o pedido de ampliação para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec), órgão responsável por avaliar a inclusão de novos tratamentos no SUS.
“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias”, afirmou o ministro.
Padilha ressaltou o peso financeiro do tratamento. Se as famílias tivessem que pagar do próprio bolso, o custo anual do Emicizumabe ficaria entre R$ 300 mil e R$ 350 mil por criança.
“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças”, declarou.
O que é hemofilia
A hemofilia é uma doença genética que impede a coagulação adequada do sangue. Pessoas com hemofilia grave sofrem sangramentos frequentes, que podem ocorrer espontaneamente ou após pequenos traumas. Sem tratamento, a doença causa danos irreversíveis às articulações e pode levar à morte.
O tratamento tradicional consiste na reposição do fator VIII (hemofilia A) ou fator IX (hemofilia B) por via venosa, várias vezes por semana. A chegada de medicamentos como o Emicizumabe representa uma revolução no manejo da doença, especialmente para crianças pequenas, cujas veias são mais frágeis e difíceis de acessar.
A ampliação do tratamento no SUS depende agora da tramitação na Conitec, mas a sinalização do Ministério da Saúde já trouxe esperança para famílias como a de Joana Brauer, que aguardam há anos por essa mudança.