Pesquisa mostra que 26,6% dos pacientes esperam mais de cinco anos pela confirmação da doença
Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo. O atraso favorece a progressão da doença e pode aumentar o risco de danos permanentes no cérebro e na medula.
O alerta vem de uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM, nesta sexta-feira (28). O estudo ouviu 368 pessoas em tratamento contra a doença no país.
Mais da metade dos entrevistados, 56,8%, recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Outros 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Em 14,1% dos casos, a espera chegou a uma década ou mais.
Diagnóstico tardio pode deixar sequelas permanentes
A agilidade no diagnóstico é decisiva porque a esclerose múltipla pode causar danos progressivos ao sistema nervoso central. Quanto mais tempo a doença avança sem controle, maior o risco de perda funcional.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, explicou que chega um momento em que o dano no cérebro ou na medula reduz a reserva funcional do paciente.
Quando essa reserva diminui, pode começar a progressão de incapacidade. Em alguns casos, isso leva a limitações definitivas.
A pesquisa mostra que o caminho até o diagnóstico correto ainda é longo. Segundo Kleinpaul, o paciente passa, em média, por até quatro médicos diferentes e demora cerca de três anos para descobrir a doença.
Sintomas confundem pacientes e profissionais
A esclerose múltipla é difícil de identificar porque seus primeiros sintomas podem parecer sinais de outras doenças. Embaçamento visual pode ser interpretado como problema oftalmológico. Dormência, dor e formigamento podem ser confundidos com alterações ortopédicas, circulatórias ou emocionais.
O quadro fica ainda mais complexo porque alguns sintomas iniciais melhoram sozinhos. Essa melhora temporária pode dar a falsa impressão de que o problema passou.
Kleinpaul citou uma situação comum: uma mulher jovem chega ao pronto-socorro com formigamento e dormência e recebe diagnóstico de ansiedade. Quando isso acontece, a investigação neurológica pode ser adiada.
Essa demora custa caro. O paciente continua buscando respostas, os sintomas voltam ou mudam de forma, e a doença pode seguir produzindo danos invisíveis.
Pesquisa aponta barreiras no caminho do paciente
O levantamento identificou diferentes obstáculos até o diagnóstico. Para 36% dos entrevistados, a principal barreira está nos médicos e profissionais de saúde.
Outros 23% apontaram exames e investigações como dificuldade, especialmente a ressonância magnética, procedimento de custo mais alto e fundamental em muitos casos. Já 18% indicaram a própria demora do diagnóstico como barreira, enquanto 12% citaram custos no acesso ao diagnóstico correto.
Esses dados mostram que o problema não depende apenas do paciente “procurar ajuda”. Muitas vezes, ele procura. O que falta é uma jornada mais organizada, com escuta adequada, acesso a exames e encaminhamento ao especialista certo.
Doença atinge cerca de 40 mil brasileiros
Cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, segundo a ABEM. A doença acomete principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos, justamente em uma fase de formação profissional, trabalho, projetos pessoais e construção de autonomia.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune. Ela faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, estrutura que reveste e protege as fibras nervosas.
Quando essa proteção é afetada, a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo fica prejudicada. A consequência pode aparecer na visão, na mobilidade, na força, na sensibilidade, no equilíbrio, na fadiga, na saúde mental e na rotina de trabalho.
A doença não tem cura, mas o tratamento evoluiu. Segundo Kleinpaul, hoje é possível controlar melhor a progressão e evitar incapacidades que, anos atrás, eram mais frequentes.
A história de Lucimara mostra a peregrinação até o diagnóstico
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, levou quatro anos para descobrir que tinha esclerose múltipla. Nesse período, passou por diferentes especialistas em São Paulo, tentando entender sintomas que apareciam em partes distintas do corpo.
Quando tinha problema de visão, procurava oftalmologista. Quando sentia dificuldade para andar, ia ao ortopedista. Como já convivia com colangite biliar primária, achava que a fadiga intensa poderia estar ligada à doença no fígado.
Entre 2023 e 2024, a situação ficou mais difícil. Lucimara passou a sentir fadiga intensa, dor e dificuldade para sair da cama. Em alguns momentos, não conseguia respirar direito por causa do cansaço.
O diagnóstico veio depois de exames de ressonância magnética do crânio, da cervical e da coluna, além da coleta do líquor. Todos apontaram esclerose múltipla.
Trabalho, renda e vida social também são afetados
A esclerose múltipla não atinge apenas o corpo. Ela altera trabalho, renda, encontros sociais, saúde emocional e planos de vida.
A pesquisa mostra que 72,8% dos pacientes relataram prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento profissional. Outros 32,6% afirmaram ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão.
Também há impacto financeiro direto. Segundo o levantamento, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
Na vida social, 41,6% evitam encontros com frequência. Além disso, 73,4% deixaram de fazer atividades que gostariam por problemas emocionais.
Esses números ajudam a entender por que a doença precisa ser vista além do consultório. O tratamento médico importa, mas o acolhimento no trabalho, na família e na rede de apoio também pesa na vida do paciente.
Tratamento avançou, mas acesso ainda falha
A maior parte dos pacientes ouvidos no estudo tem a doença sob controle: 48% estão estáveis ou em remissão. Além disso, 39% são economicamente ativos.
Mesmo assim, o acesso ao tratamento ainda é uma barreira. Segundo a pesquisa, 41,2% relataram ter deixado de realizar o tratamento ou precisaram remarcar por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.
Essa interrupção preocupa porque a esclerose múltipla exige acompanhamento contínuo. Quando o tratamento falha, atrasa ou é interrompido, o paciente pode perder uma janela importante de controle da doença.
O dado revela uma contradição dura: há mais recursos para controlar a progressão, mas nem todos conseguem chegar a eles no tempo certo.
Sintomas invisíveis exigem mais compreensão
Muitos sintomas da esclerose múltipla não aparecem para quem olha de fora. Fadiga, dor, formigamento, alterações cognitivas, ansiedade e depressão podem não deixar sinais visíveis, mas afetam profundamente a rotina.
Kleinpaul lembra que, depois do diagnóstico de uma doença crônica, muitos pacientes passam por uma espécie de luto. Há revolta, negação, tristeza, depressão e, em algum momento, tentativa de aceitação.
Por isso, o esclarecimento de familiares, colegas de trabalho, gestores e amigos é parte do cuidado. A pessoa pode estar bem em um dia e muito limitada no outro.
Esse movimento não é falta de vontade. É uma característica possível da doença.
O que a demora no diagnóstico revela sobre a jornada do paciente
A pesquisa mostra que o diagnóstico tardio da esclerose múltipla não é apenas um problema médico. É um problema de percurso.
O paciente sente algo, procura ajuda, recebe uma hipótese, melhora por um tempo, piora de novo, muda de especialista, paga exames, espera atendimento e, muitas vezes, precisa insistir para ser ouvido.
Nesse caminho, a doença pode avançar. E o que era invisível no começo passa a afetar trabalho, renda, mobilidade, saúde mental e autonomia.
O alerta da ABEM é importante porque mostra que diagnóstico precoce não é luxo. É proteção contra incapacidade. Quando o sistema reconhece sinais mais cedo, encaminha melhor e garante acesso a exames e tratamento, o paciente ganha tempo. Em uma doença crônica, ganhar tempo pode significar preservar vida, movimento e futuro.
Relacionadas, fontes e documentos:
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