Encaminhado pelo Executivo nesta terça-feira (22), o Projeto de Decreto Legislativo (PDL) para isenção do ICMS para o remédio Zolgensma – considerado o mais caro do mundo – foi aprovado pelo plenário virtual da Câmara Legislativa. Usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o medicamento custa cerca de dois milhões de dólares. A pedido do presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), o texto aprovado deve ser publicado ainda hoje, em edição extraordinária do Diário da Câmara Legislativa (DCL).
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos voluntários vitais, como respirar, engolir e se movimentar.
Antes da sessão, os pais da menina Kyara Lis, de pouco mais de um ano e diagnosticada com AME, estiveram na Casa com a secretária de Desenvolvimento Social, Mayara Noronha, e foram recebidos por Rafael Prudente. Na ocasião, o presidente se comprometeu a dar celeridade à votação do Projeto de Decreto Legislativo (PDL), considerando a relevância da matéria e a necessidade de o remédio ser ministrado antes dos dois anos de vida das crianças com AME.
Em plenário, o deputado João Cardoso (Avante) contou estar acompanhando de perto o caso da menina Kyara Lis e de outros bebês com a doença. “No DF, há pelo menos cinco crianças nessa situação”, informou. O parlamentar afirmou, ainda, ter apresentado um PDL visando à isenção do ICMS e agradeceu ao governador Ibaneis Rocha por atender o pleito.
O projeto aprovado nesta tarde, na prática, homologa dois convênios de ICMS – de números 52/20 e 78/20 – autorizados pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz). De acordo com o texto encaminhado pelo governo, os benefícios fiscais já estão incluídos na Lei Orçamentária Anual (LOA) de 2021.