Hemoglobinúria Paroxística Noturna

Hospital de Base do DF será polo de aplicação de mais uma doença rara

Publicado

21/05/2023 - 09:51

Por

Fonte em Foco

Medicação de alto custo - Hospital de Base do DF

Foto/Imagem: Davidyson Damasceno/Iges-DF

Abnor Gondim

O Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) ganhará, em junho, mais uma credencial por serviços de saúde pública prestados gratuitamente à população. Passará a ser polo de aplicação de medicação de alto custo — R$ 1 milhão por ano — usado para o combate à doença rara denominada de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN).

Hoje, os pacientes que sofrem com essa enfermidade precisam realizar uma verdadeira maratona para receber, armazenar e transportar o remédio. A partir do próximo mês receberão a medicação no próprio Hospital, por meio da Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde.

A HPN é uma doença rara adquirida que atinge as células da medula óssea, causando diversas complicações, a exemplo de trombose e anemia, que podem levar até a morte. O seu tratamento tem que ser realizado unicamente pela substância conhecida como Eculizumabe, que é considerado um dos remédios mais caros do mundo, aponta o médico hematologista Alexandre Caio, chefe da Unidade de Hemoterapia do HBDF. “Então, os pacientes serão referenciados por um médico, que vai fazer o primeiro atendimento, e ele vai fazer a prescrição do medicamento”, afirmou Caio. “A gente vai estar acompanhando também a toxicidade desses pacientes, de acordo com o protocolo do Ministério da Saúde”, acrescentou.

Padrão ouro

Segundo a médica hematologista Maria Catarina Vasconcelos, também da Unidade de Hematologia e Hemoterapia, o medicamento de alto custo representa o tratamento ‘padrão ouro’ para o controle do HPN. “Todos os pacientes com essa doença que são atendidos na rede pública serão encaminhados ao Hospital de Base para fazer a realização da medicação. Isso vai facilitar o acesso a um medicamento de alto custo”, pontuou.

O HB já é polo de aplicações de remédios para portadores de outra doença rara conhecida como Esclerose Múltipla (EM), disse o gerente substituto da Farmácia de Alto Custo, o farmacêutico bioquímico Silas Dino. A EM é uma doença neurológica crônica provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem o sistema nervoso central.

“Ao invés de entregar para o paciente, encaminhamos o medicamento direto para aplicação no Hospital de Base”, explicou o gerente substituto. Segundo ele, isso significa que o paciente não terá de ficar responsável pela guarda de um medicamento termolábil (que precisa ser armazenado em refrigerador 2° a 8°C). “Assim a estabilidade do medicamento é melhor preservada tanto no armazenamento quanto no transporte”, detalhou.

Bom humor e resiliência

A mudança foi comemorada pela empreendedora autônoma Luciana Soares, 38 anos, casada e mãe de uma filha. Ela reside em Planaltina de Goiás, a 483 km do centro de Brasília. E a cada 15 dias precisa fazer uma maratona para ir até a unidade de terapia do Hospital de Base.

“Eu amo o Hospital de Base”, afirmou Luciana, que há 15 anos vem sendo acompanhada pela médica Maria Catarina Vasconcelos. No início, a paciente precisou entrar na Justiça para assegurar a aquisição do remédio pelo Ministério da Saúde. “Essa novidade vai facilitar muito a vida de quem tem a doença”, disse. “Agradeço a atenção recebida ao longo desses anos”.

Sinônimo de bom humor e resiliência, Luciana enfrenta a enfermidade com sorriso e às vezes até surpreende com gargalhadas contagiantes. “Às vezes me perguntam como eu consigo sorrir por causa da doença, e eu dou mais um sorriso”, resume uma de suas principais estratégias de sobrevivência.

TAGS:GDF Hospital de Base IGESDF Secretaria de Saúde

Saúde

Saúde do DF em Debate: Iges-DF Presta Contas e UPAs Viram Centro de Discussão na CLDF

Publicado

16/06/2025 - 17:46

Por

Fonte em Foco

Foto/Imagem: Ângelo Pignaton/Agência CLDF

A saúde pública do Distrito Federal foi o centro de um acalorado debate na Câmara Legislativa (CLDF) nesta segunda-feira (16). Em audiência pública, o Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (Iges-DF) apresentou sua prestação de contas dos últimos quatro meses de 2024 à Comissão de Saúde (CSA), evidenciando desafios e planos para o setor. Representantes do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) e movimentos de usuários da saúde também acompanharam a sessão.

O presidente do Iges-DF, Cleber Monteiro Fernandes, destacou o aprimoramento da gestão, com a criação de uma superintendência de contratos e a futura implementação de um cartão corporativo para agilizar a aquisição de insumos nas unidades. “Precisamos auditar nossos contratos de ponta a ponta. Por isso, estamos criando processos de auditoria permanente”, afirmou Monteiro.

Novas UPAs e a Crise da Atenção Primária

O anúncio do Governo do Distrito Federal (GDF) de construir sete novas Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) em regiões como Sol Nascente/Pôr do Sol, Taguatinga Sul e Estrutural, com investimento de R$ 117 milhões, gerou discussões entre os parlamentares.

A presidente da CSA, deputada Dayse Amarilio (PSB), embora veja com bons olhos os investimentos, defendeu a necessidade de repensar o planejamento da saúde no DF, priorizando o fortalecimento da atenção primária. Para a deputada, que classificou a situação como um “cenário de guerra”, a porta de entrada do Sistema Único de Saúde (SUS) – as Unidades Básicas de Saúde (UBS) – é crucial para a promoção da saúde e prevenção de doenças.

Amarilio denunciou falhas graves nas UPAs geridas pelo Iges-DF, como a demora no atendimento, a falta de leitos e a escassez de ambulâncias para transporte de pacientes. “Não é verdade que a UPA é melhor que a atenção primária. O que falta é compromisso de gestão, para que as pessoas possam entregar o que é melhor, para que as pessoas possam trabalhar sem a sensação de que seus pacientes vão morrer”, desabafou a parlamentar, que relatou ter presenciado a UPA de Vicente Pires completamente lotada, sem acolhimento adequado.

O deputado Pastor Daniel de Castro (PP) corroborou a sobrecarga das UPAs, que, segundo ele, muitas vezes são procuradas por pacientes que buscam um serviço de melhor qualidade do que o oferecido pela Secretaria de Saúde. Ele criticou a existência de dois modelos de atendimento (Iges-DF e SES/DF), que podem complicar o processo e gerar retrabalho. “Quando a gente refaz o atendimento, a gente gasta em dobro”, pontuou.

A promotora de Justiça do MPDFT, Hiza Carpina, alertou para “sérios problemas” nas unidades do Iges-DF, incluindo a lotação superior a 200% em prontos-socorros, déficit de profissionais e altas taxas de absenteísmo. “É possível enxergar o colapso. Precisamos de um projeto de saúde para o DF”, ponderou Carpina.

Transparência Financeira e Contratual do Iges-DF

No período de setembro a dezembro de 2024, o Iges-DF recebeu um total de R$ 564 milhões, com a maior parte (R$ 558 milhões) proveniente do Contrato de Gestão e aditivos. As despesas totalizaram R$ 547 milhões, com gastos significativos em pessoal (R$ 297 milhões) e serviços de terceiros (R$ 142 milhões).

A área de contratos do Instituto formalizou 465 instrumentos contratuais, totalizando mais de R$ 448 milhões, destacando-se serviços de vigilância patrimonial, lavanderia hospitalar e fornecimento de alimentação. Cerca de 16% dos contratos foram classificados como emergenciais. O Iges-DF também reforçou sua atuação na análise de falhas contratuais e aplicação de sanções, visando garantir a responsabilização de fornecedores e a integridade das contratações públicas.

Os dados completos da prestação de contas do Iges-DF para o 3º quadrimestre de 2024 podem ser acessados na íntegra na página oficial do instituto. A audiência pública também contou com a participação dos deputados Jorge Vianna (PSD) e Pepa (PP) e a íntegra da reunião pode ser assistida no canal do YouTube da CLDF.

CONTINUAR LENDO

saúde

Centro Especializado em Diabetes no DF combate obesidade infantil

Publicado

13/06/2025 - 14:23

Por

Fonte em Foco

Foto/Imagem: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF

Uma história de superação e dedicação que merece ser celebrada! Aos sete anos, Miguel já enfrentava o sobrepeso e o preocupante risco de desenvolver diabetes, uma realidade que acendeu um alerta para sua família. Graças ao acompanhamento especializado no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e, posteriormente, no Centro Especializado em Diabetes, Obesidade e Hipertensão Arterial (Cedoh), Miguel, agora com nove anos, vive uma verdadeira transformação. Seus resultados são visíveis: mais disposição, uma alimentação muito mais equilibrada e um novo e saudável olhar sobre a vida.

“A gente reorganizou a alimentação em casa, introduziu atividades físicas e, com o apoio da equipe, conseguimos evitar que ele precisasse de medicação. A glicemia dele caiu bastante, e o risco de diabetes diminuiu. Foi uma transformação que envolveu toda a família”, compartilha Valdizia Apolinário, 41, mãe de Miguel, com um orgulho que irradia esperança.

A história de Miguel ressalta a urgência e a importância de iniciativas como a do Cedoh. Celebrado no início deste mês (3), o Dia de Conscientização contra a Obesidade Infantil chama a atenção para os graves riscos do excesso de peso na infância e reforça a necessidade de bons hábitos desde cedo. No Distrito Federal, os números são um alerta: uma em cada dez crianças está acima do peso, conforme o último Boletim de Vigilância Alimentar e Nutricional (VAN) do Ministério da Saúde.

Para lidar com os casos mais graves de obesidade infantil, o Cedoh se destaca por oferecer um atendimento multidisciplinar de excelência a crianças e jovens de todas as regiões de saúde do DF, por meio do seu Programa de Obesidade Infantil e do Adolescente. Miguel é um exemplo do sucesso dessa abordagem, sendo acompanhado por uma equipe dedicada de endocrinopediatra, nutricionista, psicóloga e terapeuta ocupacional.

Durante o tratamento, as crianças participam de oficinas educativas lúdicas e eficazes sobre alimentação saudável, a importância da prática de atividades físicas, a organização da rotina familiar e a saúde emocional. “O que me encantou foi a forma como eles falam direto com as crianças. É um trabalho sensível e muito próximo. Um verdadeiro achado na nossa rede”, elogia Valdizia, destacando a singularidade e a qualidade do atendimento.

Camila Pessoa, nutricionista do Cedoh, reforça que a obesidade infantil é uma doença crônica, multifatorial e, infelizmente, ainda pouco reconhecida pelas famílias em toda a sua seriedade. “Muitos pacientes já chegam ao centro com comorbidades, como diabetes e hipertensão. A importância da data, portanto, está em conscientizar pais e responsáveis a agir antes que o quadro se agrave”, explica a profissional, sublinhando o papel crucial da prevenção.

A especialista alerta que o excesso de peso na infância não é apenas uma questão estética, podendo desencadear mais de 200 doenças, problemas cardíacos e distúrbios osteomusculares. “Essas complicações surgem cada vez mais cedo e tornam o tratamento ainda mais complexo. A prevenção é o melhor caminho”, ressalta.

Além dos impactos físicos, os efeitos emocionais podem ser devastadores. “Fatores como preconceito com a aparência e bullying afetam a autoestima e podem desencadear compulsão alimentar, ansiedade e depressão. O acompanhamento psicológico é essencial para romper esse ciclo”, argumenta a psicóloga do Cedoh, Caroline Yonaha.

Na rede pública, quando uma criança ou adolescente é identificado com obesidade em uma Unidade Básica de Saúde (UBS), ele é inserido no Sistema de Regulação para receber o encaminhamento adequado, garantindo que o cuidado especializado esteja ao alcance de todos. Iniciativas como a do Cedoh são faróis de esperança, mostrando que é possível reverter o quadro e construir um futuro mais saudável para as novas gerações.

CONTINUAR LENDO